Сколько лет живут с лимфомой ходжкина

Сколько лет живут с лимфомой ходжкина

Болезнь Ходжкина (лимфома) – поражение лимфатической системы раковыми клетками, в результате чего происходит патологическое изменение состава крови. Часто выявляется у мужчин и у пациентов от подросткового возраста до 40 лет. При патологии поражаются системные узлы, заболевание затрагивает кровь и участки тела.

Лимфома Ходжкина развивается медленно. Без специального лечения появляется функциональная недостаточность органов, что приводит к летальному исходу. Чтобы продлить жизнь, нужно грамотно лечиться у врача. Прогноз при заболевании зависит от различных факторов.

Формы лимфомы

Выделяется несколько форм заболевания, которые отличаются характером течения и другими моментами.

  • Классическая лимфома. Встречается в возрасте от 15 до 35 лет, выявляется и у пожилых людей.
  • Нодулярная форма лимфоидного преобладания – пятипроцентная часть от других видов патологии. Поражает детей и людей после тридцати лет. Лимфома отличается долгим развитием, ее выявляют на первой и второй стадиях. Некоторые пациенты вылечиваются. От классики отличается гистологическим строением, поведением, характеристиками. Смерть наступает в 5% случаев, течение вялое, рецидивирующее.
  • Склерозирующая узловая форма. Выявляется у 60% пациентов. Поражается селезенка, опухоль переходит в костно-мозговую область. Неблагоприятный прогноз дается при профузной потливости по ночам и снижении веса.
  • Смешанно-клеточная лимфома. Если течение вялое, за несколько лет до выявления заболевания определяется лимфаденопатия (увеличение лимфатических узлов лимфосистемы). Состояние пациента бывает благополучным пять лет. Иногда течение быстрое. При успешном лечении много шансов на долгую ремиссию. Прогнозы разные.
  • Лимфоидное истощение. Редкий тип патологии, диагностируется в пяти процентах случаев у пациентов после пятидесяти лет. В клетках опухоли неуклонно снижается количество лимфоцитов.

Лимфома Ходжкина – коварное заболевание, которое принимает разные формы. Каждая несет опасность, к любому проявлению нельзя относиться легкомысленно. У некоторых видов лимфомы течение благоприятное, продолжительность жизни увеличивается. Иногда будет полное излечение. Если определилась лимфома Ходжкина, ответ на то, сколько живут, зависит от стадии патологии.

Стадии лимфомы Ходжкина

Стадии заболевания классифицируются по тяжести и распространенности поражения.

  • Первая стадия характеризуется отсутствием симптомов. Заболевание выявляется случайно, когда пациент обследуется планово или по другому поводу. На этом этапе патология характеризуется наличием опухолевых разрастаний в одной группе лимфатических узлов или в одном органе, который находится рядом.
    На начальном этапе развития заболевания обычно достаточно минимум лечения. Число выживших в течение десяти лет более 90%. Полноценные ремиссии происходят у 96% пациентов. Срок, на протяжении которого не происходят рецидивы, достигает 15 лет у 80% пациентов.
  • Вторая стадия характеризуется распространением опухоли на группы лимфатических узлов, которые располагаются выше грудобрюшной перегородки. В структурах, находящихся вблизи, формируются гранулематозные образования.
    Пациентам со второй стадией лимфомы дается благоприятный прогноз. Выживаемость за пять лет превышает 80%. Полноценная ремиссия происходит у 70%. Рецидивы случаются у 35%, негативное течение происходит у одной трети пациентов.
  • На третьей стадии активно увеличиваются лимфатические узлы с двух сторон диафрагмы. Определяется большое количество гранулематозных включений в ткани и органы. Выявляются опухоли в селезеночных тканях, печеночной структуре и кроветворных органах.
    Лечение успешно проходит в 80% случаев. 60% пациентов живут в течение десяти лет. В первые 12 месяцев лечения рецидивы происходят в 10-40% случаев, это зависит от степени осложнений.
  • Четвертая стадия характеризуется распространением опухолевых процессов на многие структуры, вследствие чего изменяются и нарушаются их функции. У 50% пациентов отмечаются увеличенные лимфатические узлы.
    Даже на этой стадии есть вероятность полноценного излечения, она достигает 75%. Полноценная ремиссия наблюдается почти у 50%, но у такого же количества пациентов в первые годы происходят рецидивы, из этого числа 10% живет дольше десяти лет.

Продолжительность жизни при лимфоме Ходжкина напрямую зависит от стадии заболевания. Чем раньше выявлено заболевание, тем больше шансов продлить годы жизни. Иногда развитие патологии приостанавливается и даже вылечивается.

Не всегда получается вовремя диагностировать лимфому, поэтому нужно обращать внимание на первые симптомы или же регулярно обследоваться в больнице. Важно обращать внимание на опухшие лимфатические узлы в шейной, паховой, затылочной или подключичной области. При этом может беспокоить кашель, одышка.

Осложнения

Продолжительность жизни зависит от осложнений заболевания и лечения. Последствия серьезно сказываются на качестве жизни. По статистике Стэнфордского университета на втором месте в причинах смертности среди пациентов с лимфомой находится летальный исход от вторичных опухолей. Первое место отдано смерти от прогрессирования патологии. Вот самые частые осложнения.

    • Нарушение работы щитовидки. Обнаруживается у 17-50% пациентов. Часто развивается гипотиреоз (специфическое состояние, которое связано с реакцией на маленький уровень концентрации гормонов щитовидки). В 3-6% случаев присутствует вероятность развития рака щитовидки.
    • Миокардиты (общее название воспалений в миокарде) и перикардиты (воспаление серозной сердечной оболочки), протекающие без симптомов. Определяются у половины пациентов, которые проходили лучевую терапию. Диагностируются при проведении рентгена и УЗИ. Иногда развиваются острые перикардиты.

  • Пульмониты (пульмонит – воспаление легких, которое поражает стенки альвеол), хронические рестриктивные фиброзы (рестриктивные патологии характеризуются уменьшением растяжимости легких, фиброз – разрастание соединительной ткани в сочетании с образованием рубцовых изменений). Диагностируются у 20% пациентов, но при использовании современных лучевых методов лечения симптомы выявляются у 5%.
  • Дисфункция половых желез. Чаще диагностируется у мужчин. Если присутствуют выраженные признаки интоксикационного процесса, разные нарушения сперматогенеза выявляется более чем у половины мужчин, у которых интоксикационные симптомы сочетаются с серьезным похудением.
  • Развитие вторых злокачественных образований. К ним относятся вторичные лейкозы (онкология кроветворения), неходжкинские лимфомы (злокачественное новообразование, при котором началом являются лимфоидные клетки кроветворного ростка). Есть риск развития рака легких, молочных желез, желудка и меланомы.
  • Серьезные инфекции. Они обусловлены ослабленным организмом пациента и проводимым лечением.

Любое из состояний может привести к проблемам со здоровьем, многие способны уменьшить продолжительность жизни.

Лечение

Осложнения проявляются и после лечения, что нужно учитывать в вопросе о продолжительности жизни при лимфоме. Применяются разные лечебные тактики, одна из них – радиотерапия. Результатом влияния такого лечения на опухолевые клетки являются их мутационные изменения, что препятствует их размножению и жизни.

Лучевая терапия применяется на первых двух этапах заболевания. Характеризуется одномоментным облучением пострадавших мест. Радиотерапия не проходит бесследно для пациента. Конечно, она необходима для того, чтобы продлить жизнь при лимфоме и несет в себе меньшую опасность, чем само заболевание, последствия неприятные.

  • Гипотиреоз – сниженная функция щитовидки, что проявляется сухими кожными покровами, слабостью, понижением АД, отсутствием эмоций.
  • Поражение слюнных желез, в результате чего в ротовой полости ощущается сухость.
  • Лучевой пневмонит – появление рубцовой ткани в легких, что приводит к одышке, усиливающейся при нагрузке.
  • Лучевой колит – воспалительный процесс в толстом кишечнике, проявляется неприятными ощущениями в области живота и запорами.
  • Лучевой цистит – воспалительный процесс в мочевом пузыре, проявляется частыми позывами к мочеиспусканию, во время которого могут присутствовать болезненные ощущения.

Лимфогранулематоз лечится с помощью химиотерапии. Она разработана для успешного приостановления деления клеток, поражения мутированных клеток. Химиотерапия тоже имеет неприятные осложнения.

  • Выпадение волос.
  • Повышенный аппетит, в результате чего повышается масса тела.
  • Развитие второй опухоли злокачественного характера. Это опухоль, которая растет и повреждает окружающие ткани. В основном развивается опухоль крови.
  • Кардиомиопатия – поражение сердечной мышцы, сопровождающееся нарушением ритма сердца, сердечной недостаточности.
  • Бесплодие. Характеризуется уменьшением числа сперматозоидов, которые способны к оплодотворению. Половая функция не затрагивается.

Врачи могут назначить препараты для борьбы с этими осложнениями. Важно рассказывать о своем состоянии, чтобы врач понимал, как лучше помочь пациенту.

Прогноз жизни

При этом заболевании прогноз зависит от его стадии, гистологической формы, тяжести симптоматики, вероятности рецидивов. Дается хороший прогноз, более 80% пациентов выздоравливают. На первых двух стадиях при комплексном лечении полноценное выздоровление достигается у 90% больных, при этом наблюдается стойкая ремиссия.

Читайте также:  Мичуринский проспект тайский массаж

Неблагоприятный прогноз часто дается следующим пациентам:

  • с гемоглобином ниже 105;
  • при возрасте старше 40 лет;
  • на 4-ой стадии заболевания;
  • при содержании альбумина менее 40;
  • при лейкозе более 15 000 МКЛ;
  • пациентам мужского пола;
  • при распространении заболевания на печень.

Выживание при лимфоме – цель пациентов. Чтобы продлить жизнь, нужно следовать советам врача и стараться держать положительный настрой.

Лимфомы — это группа злокачественных заболеваний лимфоидной ткани, которые первично возникают вне костного мозга. Ранее данную группу заболеваний делили на неходжкинские лимфомы и лимфому Ходжкина. Однако с 2008 года классификация была пересмотрена и с тех пор данная нозология делится на 4 больших раздела:

  • Опухоли, исходящие из зрелых В-клеток.
  • Опухоли, исходящие из Т-клеток и NK-клеток (натуральных киллеров).
  • Опухоли из гистиоцитов и дендритных клеток.
  • Лимфомы Ходжкина.

Тем не менее, термин неходжкинские лимфомы продолжает использоваться как пациентами, так и многими врачами.

Стадирование лимфом происходит с использованием классификации Ann Arbor в модификации Cotswold. 4 стадия является последней и самой тяжелой. Она выставляется при наличии следующих критериев:

  1. Множественное поражение, как минимум одного экстралимфатического органа, вне зависимости от поражения лимфоузлов.
  2. Поражение экстралимфатического органа при наличии пораженных отдаленных лимфоузлов.
  3. Наличие поражения печени и/или костного мозга (лейкемизация).

Диагностика

При первичном обследовании, установленный диагноз лимфопролиферативного заболевания должен содержать следующую информацию:

  • Диагноз опухоли, сформулированный согласно с действующей классификацией Всемирной организации здравоохранения.
  • Стадия заболевания (распространенность опухолевого процесса).
  • Общее состояние пациента.

Согласно современному алгоритму диагностики, для постановки диагноза лимфома, пациенту должно быть проведено:

  1. Полноценное клиническое обследование: КТ (шеи, грудной клетки, брюшной полости, органов малого таза), УЗИ (периферических лимфоузлов, органов малого таза и брюшной полости, забрюшинного пространства). Как правило, данные методы используются вместе, однако предпочтение чаще отдается компьютерной томографии. Кроме того, зачастую для постановки диагноза выполняется ПЭТ-КТ с фтордезоксиглюкозой и МРТ.
  2. Общий анализ крови с подсчетом лейкоцитарной формулы и проведением иммунофенотипирования методом проточной цитометрии.
  3. Морфологическое заключение. Является ключевым методом, позволяющим доказать наличие злокачественного новообразования и установить его морфологическую принадлежность. При определении типа лимфомы, недостаточно сделать стандартную гистологию. Важнейшее значение имеет иммуногистохимическое исследование, а также в некоторых случаях молекулярно-генетическое тестирование.

Определение размеров лимфоузлов является ключевым фактором, определяющим их поражение. Считается, что размеры шейных лимфоузлов не должны превышать 30 мм, средостения — 25 мм, подключичных — 6 мм, а паховые — не более 40 мм. Кроме того, пораженные лимфоузлы, как правило, имеют круглую форму.

Для оценки распространенности процесса и исключения лейкемизации (поражения костного мозга), которая отмечается на 4 стадии лимфомы, проводится гистологическое исследование трепанобиоптата костного мозга.

Симптомы

В связи с тем, что заболевание может поражать любую часть организма, лимфома на 4 стадии имеет крайне разнообразные клинические проявления. Наиболее часто отмечаются:

  • Беспричинное повышение температуры тела.
  • Необъяснимое снижение массы тела.
  • Клиника острого живота.
  • Тошнота и рвота.
  • Желудочно-кишечное кровотечение.
  • Кишечная непроходимость.
  • Увеличение живота.
  • Затруднение дыхания и глотания.
  • Потеря голоса.
  • Изнуряющий кашель.
  • Увеличение сосудистого рисунка шеи и лица.
  • Возможно поражение ЦНС с судорогами и потерей сознания.
  • Появление выпота в брюшной или плевральной полости.
  • Спленомегалия (увеличение селезенки).

Лечение

Современное лечение 4 стадии лимфомы в некоторых случаях оставляет шансы на полное излечение. В связи с этим, с пациентами детородного возраста, как правило, обсуждается вопрос криоконсервации спермы либо яйцеклеток перед началом химиотерапии и лучевой терапии.

Поскольку лимфомы — это группа крайне гетерогенных заболеваний, то тактика их лечения будет определяться гистологической формой новообразования, степенью дифференцировки и другими критериями. Оценка эффективности лечения проводится после нескольких циклов полихимиотерапии, после завершения химиотерапевтического этапа, а также после всей программы лечения.

Лечение лимфомы Ходжкина

В связи с наличием альтернативных терапевтических схем, эффективных при лечении лимфогранулематоза, предпочтение тому или иному протоколу отдается с учетом клинической ситуации.

У пациентов старше 60 лет применяется схема, включающая 6-8 курсов ABVD (доксорубицин, блеомицин, винбластин, дакарбазин). После этого следует лучевая терапия в суммарной очаговой дозе 30-36 Грей на опухолевые очаги, превышающие 2.5 см.

У молодых пациентов при лечении лимфомы Ходжкина 4 стадии предпочтение отдается более интенсивным протоколам — BEACOPP эскалированный или BEACOPP 14 (этопозид, доксорубицин, циклофосфамид, винкристин, блеомицин, прокарбазин, преднизолон, Г-КСФ) с последующим облучением крупных очагов (более 2.5 см) и применением колониестимулирующих факторов. Лимфома Ходжкина у детей лечится по стандартному протоколу Euro-Net-C1 с последующим облучением или без него.

Лечение неходжкинских лимфом

В связи с тем, что данная группа заболеваний включает множество гистологических вариантов, существуют различные протоколы, применяющиеся для лечения 4 стадии лимфом:

  1. R-CHOP (ритуксимаб, доксорубицин, циклофосфамид, винкристин, преднизолон).
  2. R-CVP (ритуксимаб, циклофосфамид, винкристин, преднизолон).
  3. R-FCM (ритуксимаб, флударабин, митоксантрон, циклофосфамид).
  4. RB (ритуксимаб, бендамустин).
  5. R-CEPP (ритуксимаб, циклофосфамид, этопозид, прокарбазин, преднизолон).
  6. R-CEOP (ритуксимаб, циклофосфамид, этопозид, винкристин, преднизолон).
  7. R-CNOP (ритуксимаб, циклофосфамид, митоксантрон, винкристин, преднизолон).

Подобных протоколов для лечения лимфом на 4 стадии существует гораздо больше. Предпочтение в пользу той или иной схемы отдается врачом с учетом клинических особенностей и гистологического варианта опухоли.

Возможно также применение лучевой терапии в суммарной очаговой дозе до 40 Гр в зависимости от состояния пациента. Хирургическое лечение чаще носит паллиативный характер и выполняется по жизненным показаниям.

При наступлении ремиссии, контрольные осмотры пациенты проходят каждые 3 месяца в течение первых 2 лет, далее каждые полгода в течение последующих 3 лет и затем 1 раз в год.

Прогноз при 4 стадии лимфомы

При лимфоме Ходжкина использование современных лечебных схем, даже на 4 стадии заболевания, в большинстве случаев позволяет достичь ремиссии. Ее продолжительность зависит от многих факторов, в том числе от состояния пациента и распространенности опухолевого процесса до начала лечения.
Если говорить о неходжкинских лимфомах, стоит отметить, что для большинства пациентов с 4 стадией, радикального лечения не существует. Тем не менее, в части случаев вопрос ставится именно о полном излечении.

Подобная гетерогенность связана с наличием как крайне высокоагрессивных форм, которые практически не отвечают на терапию, так и заболеваний, хорошо поддающихся лечению, которые в процессе лечения могут трансформироваться в более злокачественные.

Перспективы лечения лимфом 4 стадии связаны, прежде всего, с развитием молекулярно-биологического тестирования и появлением новых молекулярных мишеней для таргетных препаратов.

Анна Емельяненко о лечении в России и о способах помочь больным лимфомой

  • 23 мая 2017
  • 79994
  • 13

Текст: Анна Емельяненко

«Голова болит. Наверное, это рак мозга!» — есть такой тип людей, которые чуть что ищут у себя онкологию. Канцерофобия — бич нашего времени. Мы видим всё больше пугающих картинок с лысыми худыми людьми, сборов баснословных сумм на лечение, известных людей, умирающих от рака. Всё это вселяет мысль, что болезнь где-то рядом и может появиться у кого угодно в любой момент. Я была человеком, который по кашлю диагностирует у себя рак лёгких, по боли в животе — рак кишечника. Так было, пока я на самом деле не заболела.

Я руковожу центром английского языка «Wake Up», где в том числе преподаю. Я открывала его, чтобы совместить то, что люблю: языки и путешествия, — так что мы с учениками ездим в бюджетные путешествия по миру, общаясь только на английском. В последней из таких поездок я обратила внимание на болезненные прострелы в тазовой кости. Мы тогда были в Париже, всё должно было быть идеально: Франция, отличная погода, любимые ученики и работа. Но нет, я диагностировала у себя саркому, о чём и сообщила своему другу и по совместительству ученику. Он сказал, что это ипохондрия. Меня это сильно задело: неужели он думает, что болезнь не может коснуться меня или его? Я ответила, что у многих людей заболевание диагностируют на поздних стадиях, они живут с болезнью, не зная о ней и игнорируя симптомы. Ирония в том, что я сама была таким человеком. Нет, саркомы у меня не было. Но была агрессивная и очень редкая форма лимфомы.

Читайте также:  Нормодипин состав

Лимфома — это онкологическое заболевание клеток лимфатической системы. Существуют две большие группы лимфом: ходжкинские и неходжкинские. При ходжкинской лимфоме опухоль возникает из лимфоидных клеток — они образуют скопления в лимфоузлах, а при неходжкинских лимфомах — и в органах, например селезёнке, желудке, кишечнике, лёгких. У меня лимфома «серой зоны», третья стадия, она редкая, потому что при ней проявляются признаки обеих групп, как будто это две лимфомы сразу. Это усложняет лечение.

Однажды вечером, уже после того, как мы вернулись с учениками из поездки, я почувствовала жжение под ключицами, которое позже переросло в сильную боль. У меня долгое время были и другие симптомы, на которые я не обращала внимания: постоянно держалась небольшая температура, я жутко утомлялась и по ночам просыпалась мокрая, словно меня облили из ведра. Сначала Google решил, что я умерла от инфаркта, а потом вспомнил, что у людей в месте, где я чувствовала боль, расположены лимфоузлы. И тогда поисковик запестрил словами «лимфома».

Мне, как и многим, не повезло: сначала мне поставили неверный диагноз, из-за чего я потеряла много времени. Я пошла к терапевту, о котором узнала через моего родственника-врача. Терапевт услышала, что я вегетарианка, и сказала, что это я «своими огурцами себя довела». Поэтому лечили меня от другого, пока я не решила сменить специалиста.

Тем временем у меня под ключицами появилась припухлость, и я пошла на всякий случай сделать рентген. В клинику я заходила почти здоровым человеком, а вышла с подозрением на онкологию. Рентгенолог осмотрел меня и сказал, что лучше бы мне сделать компьютерную томографию. Все в очереди ждали результатов томографии минут двадцать, меня же попросили прийти через час. Спустя час меня, в отличие от остальных, попросили пройти в кабинет, и девушка начала говорить цитатами из «Доктора Хауса»: «очень опасно», «лимфома», «бегом в онкологию», «химиотерапия», «биопсия», «ПЭТ-КТ с контрастом».

Терапевт услышала, что я вегетарианка,
и сказала, что это я «своими огурцами себя довела»

Минут за двадцать до того, пока я ждала результатов, я пила кофе с другом и мы обсуждали, как бы я отреагировала, скажи мне сейчас, что у меня рак. И вот мне говорят, что у меня что-то очень похожее на онкологию, а я улыбаюсь, киваю и вежливо благодарю девушку. Позже я осознала, что я ей и правда невероятно благодарна: она позвонила знакомым и узнала, к какому врачу и куда мне идти. Если бы я не последовала её рекомендациям, а пошла по проторенной дорожке поликлиник и бюрократии, то у меня был бы большой шанс не дожить до лечения. Мой диагноз подтвердили 30 декабря 2016 года, поздравили с наступающим и отпустили домой на две недели. Пока страна отдыхала, я ждала встречи с химиотерапевтом и все праздничные выходные провела с «радостным» вопросом в голове: «Гуглить ли мне, как выглядят пролежни, или мне они не грозят? Люди вообще встают с кровати, когда лечат рак?»

Мне пообещали очень агрессивную химиотерапию. Обычно «химия» — это капельницы на пять-десять часов. В моём случае это означало много капельниц почти на сто часов подряд. «Настройтесь», — говорили мне. Поначалу меня приободрило, что большинство пациентов в онкологии было с волосами — но нет: у меня была так называемая красная химиотерапия, самая токсичная, — три недели папа бегал за мной с машинкой для стрижки, пока шевелюра не покинула меня сама. Из-за агрессивности опухоли у меня возникло осложнение в шее — через шею же мне ввели катетер аккурат до правого предсердия. Процедура не самая приятная, а результат выглядит так, что никакой костюм на Хеллоуин не нужен. Дальше катетеры мне ставили под ключицу.

Среди побочных эффектов одного из моих лекарств самым первым в списке был летальный исход во время введения. Поэтому первый день в больнице я семь часов пролежала в ожидании смерти, пока не захотела в туалет. Тогда я подумала, что, может, люди преувеличивают ужасы лечения онкологии. Меня нередко спрашивают, почему я лечусь в России. Ответ прост: потому что здесь меня лечат так же, как это делали бы где угодно в мире. Я консультировалась с замечательным гематологом из Германии, она это подтвердила. Разница лишь в том, что я получаю в основном препараты российского производства. Как можно видеть, всё со мной нормально.

Другое дело — вопрос диагностики. Я многое успела увидеть сама и за время лечения наслушалась жутких историй. Выводов родилось несколько. Во-первых, у вас либо должна быть связь с хорошими врачами, либо вам должно повезти. Мне повезло, я очень благодарна тем, кто мне подсказал, куда обратиться и что делать. Теперь я пытаюсь помогать тем же. Я очень уважаю труд врачей, но, к сожалению, когда во всём цивилизованном мире онкологию исключают в первую очередь, у нас в медицинских учреждениях о ней нередко вспоминают в последнюю. А столько времени у человека может и не быть. Не стесняйтесь прямо спрашивать врачей о том, что вас беспокоит.

Ещё один момент, который оказался крайне важным в моём случае: болезнь прогрессировала очень быстро. Девушка, которая проводила компьютерную томографию, подсказала мне врача в городском онкоцентре — там я позднее прошла наполовину платное обследование. Через неделю мне поставили диагноз, и вскоре я уже легла на бесплатную химиотерапию. Россия — страна бюрократии, и я видела немало грустных подтверждений этому. Те, кто не знал, куда идти, или не имел финансовой возможности пройти диагностику платно, бегали из больницы в больницу, собирая бумажки, пока состояние не становилось критическим.

Этот аппарат очень хладнокровен и жесток. Я знаю женщину, которой стало нехорошо ещё в январе. Я с ней познакомилась, только когда она легла на первую химиотерапию, когда уже даже есть не могла — в середине апреля. Это произошло только потому, что она сама обратилась в этот онкоцентр — до того в двух других она слышала только «мы вам перезвоним». Так что иногда лучше заплатить за диагностику — ради скорости. В моём случае (на конец 2016 года) на это потребовалось порядка тридцати тысяч рублей, позже мне предложили лечиться в этой же больнице бесплатно. Также мне предложили лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени
Р. М. Горбачёвой после того, как я и туда обратилась за консультацией. И всё
это — минуя очереди и ожидание в поликлиниках.

По поводу врачей я не могу сказать ничего однозначного. Например, в онкоцентре, где я лечусь, мне никто не объяснял, с чем я столкнулась, что меня ждёт, какие у меня прогнозы. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой мне, наоборот, очень подробно рассказали о болезни, вариантах её развития, о том, как проходит лечение, — после этого я была готова ко всему. Но большинство больных, по моим наблюдениям, не хочет знать ничего, им проще в неизвестности — и неизвестность они чаще всего и получают. Я не считаю такой подход правильным, но, думаю, всё зависит от каждого конкретного случая.

Читайте также:  Почему у плода большая голова

Также я заметила, что мнение больного обычно не спрашивают. Я доверяю своим врачам, но знаю ситуации, когда то, что врач мало общался с пациентом, приводило к печальным последствиям, так как доктор не знал, что больной принимает какие-то медикаменты, или о его прошлом. Что касается общения, то по отношению ко мне все корректны и тактичны. Но я слышала разные истории, так что по моей ситуации нельзя судить обо всех.

Среди побочных эффектов одного из моих лекарств самым первым в списке был летальный исход во время введения. Первый день в больнице я семь часов пролежала в ожидании смерти

Вокруг онкологических заболеваний по-прежнему много мифов. Мне повезло родиться и жить в Санкт-Петербурге, я слышала, что в регионах дела обстоят хуже, чем здесь. Во-первых, внешний вид больных. Многие ошибочно полагают, что волосы выпадают от болезни. На самом деле это происходит из-за лечения высокотоксичными препаратами. Пока я не облысела, мои волосы были розовыми, и всем было всё равно. Теперь я лысая, иногда это привлекает внимание, но пальцем никто не тыкает. Было очень мило, когда однажды бабушка в очереди на госпитализацию в онкологии спросила: «А вот лысенькая голова — это мода теперь такая?»

Во-вторых, предрассудки по поводу появления болезни. Меня несколько раз спрашивали, где я «подцепила» рак — подобные вопросы говорят о нехватке информации о болезни в нашей стране и неготовности людей к тому, чтобы столкнуться с ней. В-третьих, существует негласная аксиома «рак — значит мучительная смерть». Это ещё одна причина, по которой я веду страницу в инстаграме: хочу показать, что с болезнью живут, работают, отдыхают и, главное, с ней можно справиться. Бывают ситуации, когда человек по тем или иным причинам поздно начинает лечение, либо лечение не помогает и нужно более тяжёлое и дорогое. Но большинство тех, кого я знаю, справились с болезнью с первого раза.

Четвёртый миф: лечение рака — это обязательно очень дорого. Многие люди едут лечиться за границу — это дорого, но порой необходимо, и это личное право каждого. Иногда бесплатного лечения в России надо ждать дольше из-за квот — но порой времени на ожидание нет, и тогда приходится прибегать к лечению за свой счёт. Когда я обратилась в два онкологических отделения, мне сразу же предложили бесплатное лечение в стационаре. Более того, иногда я ищу в интернете информацию о препаратах, которые получаю вместе с химиотерапией, чтобы почитать противопоказания и побочные эффекты. Так я узнала, что мне вводят новейшие и очень дорогие лекарства. Оплачивала я только часть диагностики и какие-то дешёвые лекарства за сто-двести рублей. Я думала, что мне повезло, и, вероятно, это из-за того, что у меня редкое заболевание. Но я точно могу сказать, что пока не встречала людей, из которых бы тянули деньги за лечение — максимум пациенты тоже платили за диагностику, чтобы ускорить процесс. Стоит упомянуть и благотворительные фонды, которые выполняют колоссальную работу, чтобы помочь больным — они часто берут на себя те или иные расходы.

По мере того, как о моей болезни узнавало всё больше людей, друзья посоветовали завести профиль в инстаграме, чтобы рассказывать всем, как у меня дела. Я так и поступила — и внезапно меня стали поддерживать незнакомые люди. Те, кого пугает онкология, писали с вопросами. Те, у кого её только диагностировали, стали обращаться за советами. Так аккаунт перерос в глобальную идею: рассказывать миру о раке так, чтобы не пугать, а информировать в забавной форме. Чтобы люди видели, как проходит лечение, общение с врачами, формальные процедуры. Чтобы они адекватно относились к своему здоровью: например, если что-то их беспокоит, вместо сомнительных сайтов обращались к врачам, не стесняясь задавать волнующие вопросы. Мне также очень хотелось поддержать тех, кто оказался в схожей ситуации, хотелось ответить на вопросы, которые когда-то были у меня, показать, что всё это можно переносить с юмором.

Рассказывая о своей болезни, я больше узнавала о ней сама. Так я узнала, что людям с некоторыми видами рака крови или другими тяжёлыми заболеваниями кроветворной системы требуется пересадка костного мозга, и это их последний шанс. Когда армия поддержки из родителей и друзей расширилась до больших масштабов, я решила, что пора рассказывать людям о простой, но крайне необходимой возможности помочь тяжелобольным — о донорстве костного мозга.

Когда мы слышим о пересадке костного мозга, в голову лезут картинки с вырезанием позвоночника или просверливания его дрелью. Это миф! Костный мозг — это один из элементов нашей кроветворной системы. Людям с тяжёлыми формами рака крови или другими болезнями, связанными с ней, а также тем, у кого костный мозг пострадал, требуется пересадка. Владельцы здорового костного мозга могут помочь другим. В России база потенциальных доноров очень маленькая, поэтому обычно обращаются в немецкую. Это невероятно дорого, к тому же намного лучше, когда донор из твоей страны, с такими же генетическими особенностями.

Если вы хотите стать донором, нужно прийти в клинику, где можно сдать кровь на типирование для донорства костного мозга. По ощущениям это обычный анализ крови — всего девять миллилитров. Но это очень дорогой и серьёзный генетический анализ, и сдать его можно, только если у вас нет и не было серьёзных болезней. Если в мире найдётся ваш генетический близнец, которому требуется пересадка, с вами свяжутся, чтобы убедиться, что вы не передумали, и пригласят на бесплатное полное медицинское обследование.

Если всё замечательно, вам предложат два варианта донорства. Насколько я знаю, первый в Европе считается устаревшим и применяется по особым показаниям: костный мозг берут под общим наркозом через прокол в тазовой кости, а дальше два дня донор отдыхает в стационаре. Второй способ — несколько дней принимать лекарство, которое выбрасывает клетки, содержащиеся в костном мозге (это стволовые клетки, которые дают начало остальным клеткам крови) в кровь. После этого в назначенный день нужно прийти к врачу — в обе руки на сгибе вставят иголки, как при обычном анализе крови. Из одной руки по трубке кровь попадает в специальный прибор, где отфильтровываются стволовые клетки, а остальная кровь возвращается в организм человека через трубку на другой руке. Посидев так пять часов, посмотрев любимые фильмы или подумав о высоком, можно идти домой. Костный мозг восстановится через неделю-две. При этом у человека, жизнь которого вы спасаете, группа крови и резус поменяются на ваши.

Я всё ещё в процессе лечения, но точно могу сказать, что несмотря на всё я благодарна жизни за такой опыт. Я стала меньше переживать и бояться попусту. Я поражена, сколько в мире добра и как много людей готовы безвозмездно помочь, даже не зная тебя. Люди активно откликаются на информацию о донорстве, хотят узнать об этом подробнее, и меня это невероятно радует. Болезнь сблизила меня с семьёй и дорогими мне людьми, а также подарила новых друзей. Борьба с лимфомой иногда даётся мне нелегко, но всё можно перетерпеть — тем более у меня замечательные врачи, которым я доверяю. Тот положительный опыт, который я получила в этой битве, бесценен.

Ссылка на основную публикацию
Сколько заразен ребенок после энтеровируса
Как не оказаться на больничном в разгар отпуска и каникул - далее. Одной из самых распространенных «летних» инфекций считается энтеровирусная....
Сколько длится нормальный сон взрослого человека
Достаточно ли вы спите? Узнайте, сколько сна необходимо новорождённым, младенцам, малышам, дошкольникам, школярам, подросткам, молодым людям, взрослым и пожилым. Своим...
Сколько длится операция акш
Памятка для пациентов, перенесших операцию на открытом сердце Первичный восстановительный период продолжается примерно 30-45 дней. В течение этого времени пациент...
Сколько зарастает пирсинг пупка
Пирсинг пупка – наверное, самый популярный прокол после ушей. По сравнению с остальными видами пирсинга он менее болезненный, быстрее заживает...
Adblock detector